Los tabúes de la Enfermedad de Parkinson

Cada día más nuestra sociedad entiende que la solución a casi todo está en la comunicación entre personas. La claridad y transparencia de la comunicación son las vías para entendernos. Pero, cuando aparecen los tabúes, la comunicación se hace opaca. Lamentablemente en torno a la Enfermedad de Parkinson son muchos los tabúes que existen. Cosas de las que no se habla y, sin embargo, conviene hablar.

Es uno de los signos distintivos de la enfermedad que, contrariamente a lo que creemos, no está presente en todos los casos. La característica de este temblor es que ocurre “en reposo”; mientras tu brazo esté realizando una acción no temblará, pero sí lo hará cuando quede sin actividad. Socialmente entendemos que es la gran dificultad de la enfermedad, pero no es así.

En nuestra cultura acostumbramos a escuchar a los demás con los ojos y los oídos; parte de la información entra por los oídos pero valoramos mucho lo que vemos: los gestos, sonrisas, extrañeza en nuestro interlocutor nos sirve de apoyo para decidir cómo avanzar en nuestro diálogo.

Hay que ser consciente de que el afectado de párkinson tiene dificultad para mover sus músculos faciales y no mostrará reacción que nos sirva de “pista” para nuestra conversación.

Que no haya expresión no quiere decir que no te haya oído, ni que no le importe o no te haya comprendido, sino solamente que en la atención de las personas afectadas de párkinson las “pistas” visuales no están presentes (como tampoco lo estarían si hablas con famosos de Hollywood que para evitar la aparición de arrugas se han inyectado botox y no tienen movimientos faciales).

¿Cómo interaccionar? Sustituye la búsqueda de gestos con comprensión y empatía y escucha la respuesta, sus palabras serán casi las únicas responsables de la comunicación.

En algunos momentos en los que tuviste dolor de cabeza o excesivo cansancio seguro que notaste enlentecido tu cerebro, usando mal algunas palabras o construyendo frases un poco enrevesadas.

Esta forma de “ralentización del lenguaje” es propia de los afectados de párkinson.

¿Cómo abordarla? Con paciencia, calma y empatía.

Somos seres sociales y nos gusta ser escuchados, fomenta esa conversación con paciencia y sin tener que completar tú las frases. Escucha como querrías que te escucharan a ti. De no hacerlo fomentarás la introversión en el afectado de párkinson y eso es mala medicina para ellos.

Otro sistema que habitualmente se ve afectado por la enfermedad es el equilibrio y la forma de caminar.

Son muchas las personas con párkinson que nos comentan su disgusto porque el entorno (vecinos y conocidos) creen que están borrachos. Imagina que tú estás sentado, te levantas y tu oído interno se “descoloca” unos segundos, tarda en reaccionar, te mareas y no puedes caminar ¿querrías tener tu tiempo para pausar tu marcha hasta superar el “mareo”? Pues, si es así, ofrécele lo mismo a esa persona afectada de párkinson que conoces.

Si eres afectado de párkinson y hay zonas de tu enfermedad y sus síntomas que te resulten complicadas de contar a tu familia y crees que puedan ser interesantes para tu tratamiento, en i4life hemos puesto a tu disposición i4park, una aplicación móvil que genera un diario de síntomas e incluye cuestionarios protocolizados. i4park te genera un informe privado para los expertos en neurología que les avisará acerca de todo lo que tenga que ver con tus síntomas, para que pueda ajustar tu medicación con máximo acierto. Escríbenos a info@i4life.es para que te ayudemos con la aplicación o bájala directamente de tu tienda:

i4park tiene dos tipos de cuestionarios:

a. Cuestionario de síntomas: La aplicación te hace 6 preguntas sencillas que debes responder a diario, concretamente:

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Recientemente, en una conferencia, me decía un chico nacido con una discapacidad mental elevada que su colectivo era más consciente que nadie de que TODOS SOMOS DISCAPACITADOS y la única diferencia está en el grado de esa discapacidad.

Tú, con 15 años eras ágil, veías bien, oías sin problema… pasaron años y el mal uso de auriculares, por ejemplo, hizo que tuvieras problemas de audición; la presbicia apareció y te convertiste en discapacitado visual (¿que no?… quita las gafas y mira de lejos y de cerca…)

Sabiéndonos todos discapacitados en mayor o menor grado parece que resulta más fácil entender a los demás.

Lo más bonito que vivimos en nuestro trabajo es que cuando alguien tiene la herramienta tecnológica adecuada, al usarla reduce su nivel de discapacidad y así podemos llegar a aplicar la filosofía de vida independiente.

Con estas líneas queremos, en el día mundial del párkinson, hacer visibles tabúes que te ayuden a interaccionar con las personas afectadas, porque todos queremos hacerlo bien pero nos falta información para saber cómo hacerlo.