i4life y pauto® estuvieron en la feria GIANT. Los pasados 1 y 2 de diciembre se celebró ‘en Londres’ la feria GIANT en Londres. Pero no en el Londres real, sino en un Londres virtual… desde las casas u oficinas de todos los participantes. El Giant Event de Innovación y Nuevas Tecnologías para la Salud es más grande y mejor este año, en formato virtual. Se reunió a más de 177,000 innovadores en tecnología de la salud, ofreciendo servicios de redes comerciales más directos y oportunidades de participación más personalizadas.
El evento estuvo formado por una exhibición donde los asistentes pudieron visitar a los expositores y concertar con ellos citas y reuniones.
En la feria también hemos estado nosotros: i4life presentó sus soluciones para el seguimiento de pacientes crónicos en modo remoto. Los pacientes de párkinson presentaron nuestro bastón inteligente pauto®, exponiendo sus experiencias de uso.
¿Cómo funciona un congreso virtual?
En la feria tuvimos nuestro stand, que atendimos a través de una video cámara y un chat. Así como un continuo de charlas, conferencias y mesas redondas.
Resumirlo todo es complicado, porque eran muchas sesiones simultáneas, por ello nos vamos a limitar a contaros como fue el segundo día, en la sala 3.
La asociación Parkinson’s Concierge
En esta sesión, los miembros de la Parkinson’s Concierge fueron presentando una jornada trepidante, dinámica y de altísimo nivel en torno a su objetivo: ayudar a los pacientes de Parkinson en tanto llega la cura.
Fue una sesión larguísima; de 9:15 a 17:30 con una hora escasa para comer… la primera gran sorpresa fue la dedicación de los organizadores, de los que quiero poner nombre y foto porque creo que son héroes que están luchando por un colectivo que tiene mucho que agradecerles. Y hay que conocerles.
Son Charlotte Allen, Russ Bratford, Hellen y Richard Underwood. El día después, el 3 de diciembre, me consta que fue físicamente duro para ellos; los afectados de Parkinson necesitan tiempos de recuperación más largos, su energía se agota antes que la de otros, pero ellos han invertido energía y han triunfado, por lo que sé que ese día estaban exhaustos pero felices, porque sin duda, ha sido todo un éxito lo que han organizado y cómo ha salido.
Sala 3. Viviendo la vida con párkinson
En la sala se habló de los grandes desconocidos: los síntomas no motores, presentados por el Dr. Ray Chaudhuri. Se presentaron tecnologías de apoyo a la vida con párkinson que han sido objeto de estudio y prueba por parte de los afectados asociados a la Parkinson’s Concierge.
El Dr. Amit Batla expuso su experiencia con la tecnología, haciendo hincapié en la necesidad de que los inventos sean dados a conocer a los profesionales médicos y les faciliten la vida a ellos, integrándose con sus herramientas habituales de seguimiento de pacientes.
“La tecnología debe ir dirigida por los médicos” Dr. Amit Batla
Al habla con pacientes, en una mesa redonda plantearon las características particulares de los pacientes de párkinson: poca paciencia para aprender a manejar herramientas complejas y en algunos casos, por la edad, poca capacidad tecnológica.
A las dos de la tarde, tras la parada para comer se hizo una parada en la llamada ‘casa de parkinson’, una réplica de gran hermano, con la voz del presentador de Gran Hermano en Reino Unido. En este rato, los pacientes describieron en una casa las dificultades que sufren en su día a día y mostraron algunas de las soluciones que les ayudaban.
Entre las soluciones propuestas: pauto®, el bastón inteligente y kizik, unos zapatos que se pueden calzar sin agacharse ni atar los cordones.
Después llegó el turno a Matt Eagles, un afectado de párkinson que fue diagnosticado con 8 años. Toda una vida conviviendo con esta enfermedad y un paciente premiado internacionalmente por su energía y su positivismo. Implicado al máximo en testear soluciones y dar voz a los afectados. Presentó la web parkylife, un intento de dar visibilidad de los afectados.
Y llegó después el turno de Scott Rider, otro afectado de párkinson, que fue olímpico, atleta de élite en la Ohio State University y presentó una visión de la vida con la enfermedad realmente sorprendente. Además de llena de bromas y diversión, nos recordó su lema IWNQ (I Will Never Quit), en español, Nunca me rendiré. Y puso el acento en su forma de vivir su día a día: “Nunca niego que tengo párkinson. Es más, lo digo tan pronto como puedo. Y, habitualmente, unido a uno o dos chistes malos sobre la enfermedad”.
Para poder seguir conservando la vida social, él mantiene que la única diferencia es que los afectados de párkinson requieren ‘pensar antes de salir’. Es importante recordar tres o cuatro cosas:
- Procura salir cuando tu medicación ya esté haciendo efecto, evita salir cuando esté cerca la siguiente toma;
- Vete al baño al llegar y antes de salir de cada sitio donde estés;
- Empieza a prepararte para salir mucho antes de la hora, nuestra velocidad no es la misma de antes;
- Incorpora a tu vida todas las herramientas que te ayuden, como botones fáciles de usar, zapatos cómodos de calzar, herramientas tecnológicas, etc.
- Sigue haciendo ejercicio, deporte y no pierdas la ilusión de seguir aportando y disfrutando de la vida.
Nos dejó una frase que le funciona y nos recomienda:
“No enfoques tu vida pensando en ti, sino pensando en los demás.
Así mejoraréis todos y, sobre todo, tú.”
La jornada tocaba ya a su fin, pero nos quedaba una última charla, una última joya. David Leventhal, bailarín neoyorkino que ha puesto en marcha una iniciativa presencial (y ahora virtual) que proporciona solución a los trastornos motores asociados al párkinson: el baile.
En su web danceforparkinson.org hay multitud de testimonios gráficos de la importancia de moverse con propósito, de escenificar la vida para sobreponerse a la falta de expresividad que a veces implica la enfermedad de parkinson.
Increíble la experiencia de escucharle y entender la diferencia entre hacer estiramientos (aburridos y tristes) y hacer los mismos movimientos vinculados a la música y a la interpretación (divertidos y enriquecedores del alma).
La danza, contrariamente a lo que podemos pensar, es una forma de mezclar cuatro aspectos del individuo: el aspecto físico, el cognitivo, el social y el emocional.
Como nos contaba en uno de sus videos Cindy, una mujer con párkinson, a veces su enfermedad le impide caminar y, entonces, ella, baila. Y sus movimientos se hacen dulces y fluidos… parece magia pero no, sólo es arte, música y sentimiento.
Soluciones tecnológicas que ayudan en párkinson
Sin duda nuestra presencia y participación en el GIANT event, además de aportar visibilidad a nuestros productos nos ha aportado información interesantísima para la empresa. Escuchar y colaborar con los pacientes y neurólogos enriquece a i4life y nos proporciona claves para hacer más y mejores cosas en nuestra búsqueda de soluciones que ayuden a mejorar la vida de las personas con párkinson.
Autora: Marián García Prieto, CEO de i4life
