SEDENE, la Sociedad Española de Enfermería Neurológica organizó ayer, 16 de mayo, en Gijón una jornada monográfica sobre párkinson. Tuvimos la suerte de que los expertos en párkinson del Hospital Universitario de Cabueñes salieron de su edificio, en horario no laboral y ofrecieron una interesantísima sesión para los pacientes y familiares afectados por lo que hace dos siglos se definió por primera vez como ‘la parálisis agitante’.
Tras la inauguración oficial, Rosa González Ablanedo, enfermera de neurología en el Hospital Universitario de Cabueñes hizo una presentación llena de paciencia y empatía, en la que la audiencia tuvo oportunidad de aprender detalles sobre los síntomas no motores de la enfermedad. Nos contó acerca de las bajadas de tensión habituales (para las cuales, recomendó a los afectados tomar sal en las comidas, a diferencia de la mayoría de las recomendaciones de nutrición para la población general). También nos contó que los pacientes suelen tener picor en los ojos debido a la reducción en el número de parpadeos. Además, pueden ver afectada la percepción del color. La mejor rutina para conseguir que las capacidades se sigan manteniendo es que haya ejercicio mental. Se recomiendan los juegos de mesa, los pasatiempos en el móvil, leer el periódico, oir la radio y, sobre todo, mantener la vida social activa, viendo a amigos y familia, paseando y respirando aire fresco.
Me pareció especialmente interesante cómo explicó de forma muy comprensible y gráfica cómo funciona la memoria de un afectado de párkinson:
¿CÓMO FUNCIONA LA MEMORIA?.
Podemos imaginar la memoria como si fuera una biblioteca llena de libros, colocados y organizados.
Un afectado por alzheimer, pierde la memoria porque sufre ‘pequeños incendios’ que destruyen esos libros, que hacen que se pierdan los recuerdos.
En cambio, el afectado de párkinson, lo que tiene es un “mal bibliotecario”. El recuerdo (el libro) está en su memoria, pero lo que no hace bien, o hace de forma lenta, es recuperar el recuerdo, es decir, localizar el libro que quiere.
A diferencia del alzheimer, cuando un afectado de párkinson no encuentra en su memoria, por ejemplo el nombre de un actor, si se lo dices tú, recordará quien es el actor y en qué películas trabajó… sólo es que no encontraba la ruta para llegar a él.
El Dr Asensi, especialista en párkinson en Cabueñes, subió después al escenario y repasó, poco a poco, la historia de la enfermedad y de sus tratamientos. Empezó por contar que el síntoma obligatorio para diagnosticar el párkinson es la bradicinesia (lentitud de movimientos), junto con el temblor o la rigidez.
El déficit de dopamina es uno de los motivos de la ocurrencia de la enfermedad de párkinson, el único que se trata a nivel farmacológico. Este déficit se trata con agonistas dopaminérgicos en una etapa inicial y con L-dopa en una etapa posterior.
La L-dopa tiene ‘poca vida’ desde que se ingiere hasta actúa y produce en el cerebro el efecto de generar dopamina. Esto es algo que tratan de resolver las nuevas fórmulas farmacéuticas, a fin de conseguir que el paciente pueda tener un nivel suficiente y estable de dopamina, para el correcto funcionamiento de su sistema nervioso central.
Nos contó que era la bomba de duodopa y la bomba de apomorfina. Sus diferencias y aplicaciones, con sus ventajas e inconvenientes. Y, también hubo tiempo para el futuro. Las antisinucleinas son fármacos que están en investigación y podría producir ‘limpieza en el cerebro’ de las sinucleinas que contribuyen a la degeneración asociada al parkinson. A día de hoy se sabe que las antisinucleinas no producen efectos secundarios perjudiciales. Se espera conocer en uno o dos años si, además, son eficaces para detener la progresión de la enfermedad.
La tercera ponente, Begoña Calleja, nos dio una interesante charla sobre nutrición. Nos aportó información sobre un problema enorme que tienen los pacientes: el estreñimiento. Para controlarlo recomendó beber mucho, comer poco dulce y comer fibra (fruta y verdura).
No hay alimentos prohibidos ni desaconsejados. Hay que comer de todo pero, cuando se toma dopamina es recomendable tomar la pastilla entre media hora y 45minutos antes de empezar a comer (con bebida gaseosa) para que haga más efecto y aprovechar al máximo sus ventajas.
Algunos pacientes sufren disfagia (dificultad para tragar). Para ellos es especialmente conveniente comer bien sentado, con los pies apoyados en el suelo, sin grandes distracciones, en ambiente distendido y prestando atención a la comida.
Cerrando la sesión, el personal de la Asociación Parkinson Jovellanos y su directora, Ana Lázaro, nos explicaron las actividades que la asociación lleva a cabo, sus tratamientos personalizados y la oferta dirigida a todos los afectados: el paciente y sus familiares.
He dejado intencionadamente para el final una de las primeras y esperanzadoras frases que abrieron la sesión: Los pacientes de párkinson tienen la misma esperanza de vida que el resto de la población. No se muere de párkinson. Sólo que se vive ‘un poquito más lento’, que tampoco está tan mal…
Marián García Prieto y Javier Martín.
